Yaklaşık olarak son beş senedir nöro-çeşitlilik ve özellikle otizm üzerine içerik üreticiliği yapıyorum. Bununla beraber kendim de otistik bir üniversite öğrencisiyim.
Otizm üzerine konuştuğum ve araştırma yaptığım süre içerisinde birçok farklı insanla tanışma fırsatım oldu. Kendisi otistik olan insanlarla, otistik çocukları olan veya otistik insanlarla evlenmiş insanlarla tanıştım. Ayrıca çoğunlukla otistik insanlarla çalışan bir sürü insanla, özellikle özel eğitim hocalarıyla, psikologlarla ve tıp öğrencileriyle tanışma fırsatım oldu. Şu an sizinle burada birlikte olabilmemin sebebi de daha önceden tanıştığım ve gerçekten çok takdir ettiğim insanlar sayesinde oldu, bu sebepten ötürü de çok mutluyum. Otizm konusunda konuştuğum seneler içerisindebirbirinden farklı onlarca yaklaşımı yakından tanıma ve artılarıyla eksiklerini görme şansım oldu. Kendi deneyimlerim sayesinde otistik insanlar için sağlık sistemlerine erişimin ne kadar önemli olduğunu ve otistik yakınları olanların ne kadar desteğe ihtiyacı olabileceğini tekrar tekrar deneyimledim.
Desteğe erişimin eksikliğiyle beraber, patolojize edilmenin toplum içerisinde ne kadar yaygın bir problem olduğunu ve nöro-çeşitliliğin bir kusur olarak görülmesinin ailelere ne kadar zarar verdiğini gördüm. Patolojize etmeküzerine söylenecek çok şey ve çok farklı görüş olsa da özünde kişinin bireysel olarak kusurlu olduğunu, bu kusurun düzeltilmesi gerektiğini ve düzeltilemiyorsa saklamak gerektiğini savunan, aslında çoğu kişinin farkında olmadan kendilerine veya başkalarına yaptığı bir ayrımcılık çeşidi. Patolojize etmek yalnızca otistik insanın kendisini değil, tüm ailesini ve hatta tüm mahallesini damgalayan, nereye giderlerse gitsinler çevrelerinde dolanan karanlık bir yapıya dönüşüyor. Bunu ilk defa genç bir kadından kocasının çocukları otizm tanısı aldıktan sonra onları terk ettiğini söyleyen bir mesaj aldıktan sonra derinden anladım. Bahsettiğim kişi aslında tek bir kişi değil.
Otizm konusunda çalıştığım seneler boyunca birbirinden farklı insandan, genellikle kadınlardan, buna benzer mesajlar ve e-postalar aldım. Otistik çocuklarının sınıftan atıldığını söyleyen insanlar, otistik olan ve bu yüzden ailelerineyük olmaktan utandığını söyleyen insanlar ve çocuklarının otistik olmasının kendi suçları olduğunu düşünen insanlar. Tekrar tekrar düzinelerce farklı insanla otistik çocuklarının olmasının kendi suçları olmadığını, aslında otistik olmanın veya otistik olan bir yakına sahip olmanın suç olamayacağını ve eğer bir konuda sorun yaşıyorlarsa bunun kendilerininsuçu değil, toplumun, devletin ve çevredeki insanların kolektif bir şekilde çözmesi gerektiği bir şey olduğunu anlatmaya çalıştım. Fakat çok ilginçtir ki, birçok insanı buna inandıramadım. Konuştuğum, kendilerini suçlamamalarını söylediğim, teselli etmeye çalıştığım onlarca insan bana yaşadıkları sorunların otizmden ve yalnızca otizmden geldiği konusunda ısrar etti. Konuştuğum onlarca insan bana eğer otizmin tedavisi bulunsaydı tüm sorunlarının çözüleceğini ve benim bunun aksini iddia etmemin onları anlamamak olduğunu söylediler. Belki anlamıyorumdur, kimseyi tam olarak anladığımı iddia etmek haddim olamaz ama anlamak için uğraştığım konusunda söz verebilirim.
Söz konusu otizm olduğunda insanlar hangi ilaçların otistiklere iyi geldiğini, hangi terapilerin otistiklere fayda sağladığını ve otistiklere nasıl bir şeyler öğretilebileceğini konuşmayı çok seviyoruz. Elbette bu konuşmaların hepsi boşa değil. Aksine bu konuda daha çok konuşmaya devam ederek otistiklerin hayat kalitelerini arttıran bir sürü farklı yeni yöntem bulmayı ve otistiklere daha iyi destek olmaya başlıyoruz. Fakat bazen bu konuşmalar o denli ön sıraya geçiyor ve o kadar büyük bir önemle anlatılıyor ki, otistik insanların ve yakınlarının yaşadıkları sorunların yalnızca tıbbın veya psikologların veya özel eğitimcilerin sorunu değil, aynı zamanda toplumun dikkate almak zorunda olduğu sorunlar olduğunu görmezden geliyor ve konuşmuyoruz. Otistik olmak kolay bir şey değil. Çocuk yetiştirmek, özellikle nöro-çeşitli bir çocuk yetiştirmek dünyanın en destekleyici yerinde olsanız bile zor bir iş. Fakat tüm bu zorlukları otizmin kendisine yüklediğimizde, var olan onlarca sorunu görmezden gelip, yapbozun çok küçük bir parçasına odaklanıyoruz.
Çocukları otizm tanısı aldığında onlarca kadının terk edilmesi veyahut terk edilmemelerine rağmen yine deçocuklarını kendi başlarına büyütmelerinin beklenmesi otizmin suçu değil. Burada var olan suç kadınlardan her zaman verici olmalarını bekleyen ve bakım emeklerini sömürmekte sorun görmeyen ataerkil yapının suçu. Otistik çocukların hiçbir suçları olmamalarına rağmen sınıflarından atılmaları, topluma açık alanlardan atılmaları otizmin suçu değil. Buradaki suç her insanı birbirine benzemeye zorlayan, farklı görünen ve davrana her insanın cezalandırılması gerektiğini savunan faşist ideolojilerin yaygınlığı. Otistik çocuklarını yalnız başına eve kilitleyip çalışmaya giden insanlarınyaşadıkları sorunun kaynağı otizm değil. Bu sorunun kaynağı çalışmak zorunda olan insanlar da değil. Burada var olan sorun fakirliği insanlara dayatan, yaşam alanlarını kısıtlayan, yoksulluk sınırının altında yaşamaya zorlayan yönetimler.
Ben yerel yönetimler hakkında uzman değilim ve otistik insanlara hizmet veren sistemlerin nasıl düzeltilebileceği hakkında seneler içinde belirli fikirler geliştirmiş olsam da bu konuda ahkam kesebilecek kadar bilgili olduğumu düşünmüyorum. Eminim burada benden sonra konuşacak birçok insan, benim veremeyeceğim onlarca farklı ve faydalı öneriyi sunacaktır. Benim size anlatmak istediğim ve otistiklerin ve yakınlarının hayat kalitelerini arttıracağına gönülden inandığım şey çok daha basit: Hayal gücü. Ben sosyoloji ve psikoloji öğrencisiyim ve özellikle sosyoloji benim özel ilgi alanlarımdan bir tanesi. İlk üniversiteye girdiğim ve derslerime başladığım dönemde ilk öğrendiğim kavramlardan bir tanesi sosyolojik tahayyül oldu. Özünde sosyolojik tahayyül bireyin yaşadığı deneyimlerin yalnızca bireysel ve toplumdan izole edilmiş bir şekilde incelenemeyeceğini, aksine kişinin kendi yaşadığı sorunların nasıl toplum içerisinde üretilmiş olabileceğini, bu sorunların ve deneyimlerin nasıl kişinin kendisinden daha büyük bir yapıya bağlı olduğunu gösteren bir düşünme pratiği.
Sosyolojik tahayyülün yalnızca akademik çalışmalarda değil aynı zamanda otizm ve nöro-çeşitlilik hakkında düşünme şeklimizi etkileyebileceğini düşünüyorum. Nöro-çeşitli insanların yaşadıkları problemleri yalnızca bireysel olarak görmeyi reddetmek, patolojize edilmeye karşı çıkmak ve toplumda var olan sistemlerin nasıl da bu sorunlara katkı sağlayabildiğini görmek de sosyolojik tahayyülün bir parçası. Var olan ve olacak büyük değişimlerin hepsinin bireylerin biraraya gelip “biz neden bunu yaşıyoruz” demesiyle başladığını “bu bizim suçumuz değil” diyerek devam ettiğini ve “birlik olarak bu sorunu çözeceğiz” diyerek güç kazandığını düşünüyorum.Bir çoğumuz engelli insanların sokaklarda hareket kabiliyetinin erişilebilirlik sorunları yüzünden nasıl kısıtlanabildiğini biliriz. Bir çoğumuz engelli insanların “başkalarına gösterilmemesi gerektiği ve utanç kaynağı oldukları”yla ilgili iğrenç düşünceleri de duymuşuzdur. Engelliliğin bireysel bir problem haline getirilmesi ve nöro-çeşitlililerin toplumdan uzaklaştırılması hem onları hem yakınlarını izole ediyor ve birbirinden koparıyor.
Bu bakış açısının çözümlenmesinde yerel yönetimlerin büyük bir rolü var. Erişilebilirliğin sağlanmasının,engelliliğe yönelik patolojize edilmemiş yaklaşımların yaygınlaştırılmasının yerel yönetimlerin uyguladıkları iletişim yöntemlerinden etkilenebileceğini düşünüyorum. Yerel yönetimlerin sağlamcılığa karşı net bir karşıt duruş geliştirmesi, engelliliği bireysel bir problem olarak almayı reddedip herkesin faydalanacağı hizmetler sunmaya başlaması binlerce insanın hayatını değiştirebilir. Engellilerin ve yakınlarının güvenle ve rahatlıkla içinde bulunabileceği ortamlar yaratmak ve sağlamcılığın ürediği alanların yönetimini sağlamak da yerel yönetimlerin nöro-çeşitlilerin hayatını kolektif olarak iyileştirebilecek bir yaklaşım. Nöro-çeşitli insanlara ve yakınlarına haklarını öğretmek, haklarının savunulacağı ortamlar yaratmak ve bu hakların sadaka olmadığını, hak edilmiş olduğunu savunmanın yerel yönetimlerin sorumluluklarından birisi olduğunu düşünüyorum. Nöro-çeşitliliği yalnızca kişilerin veya ailelerinin sorumluluğu değil, hepimizin sorumluluğu olduğu bir gelecek hayal etmek, aynı zamanda eşitliği hayal etmek demek. Ben nöro çeşitliliğin kapalı kapılar arkasında saklandığı ve hepimizin yalnız başımıza internette tedaviler arattığı bir dünyada yaşamak istemiyorum çünkü bu yaşam yalnızlıkla ve acıyla dolu.
Ben nöro-çeşitli insanların iyiliğinin hepimizin sorumluluğu olduğunun bilincine vardığımız ve buna yönelik kolektif düzenlemeler yaptığımız bir gelecek hayal etmek istiyorum. En çok da daha önce konuştuğum ve sıkıntılarına şahit olduğum tüm kadınların kendilerini suçlamadıkları ve hak ettikleri desteğe ulaşabildiği bir gelecek hayal etmekistiyorum. Yaşanılan birçok sorunun gerekli düzenlemelerle ve yönetimsel değişimlerle değişebileceğine inanıyorum. Hepimiz için sorunlarımızı bireyselleştirmeden karşı çıkabileceğimiz bir gelecek diliyorum.
***
* Kapaktaki resim Paul Klee - Senecio(1922)
;){kind=link}
Yorumlar (0)